柳紅一告

柳紅一告

（２００4年10月16日，柳紅）

子尤十三歲

Sent:Wednesday,March24,20049:46PM

Subject:柳紅急告

親愛的朋友們，

今日子尤在學校出現險情，我趕到時幾乎看到的是一個生命垂危的兒子，其慘狀難以言喻。120將我們送至醫院，經查，胸腔長一巨大腫瘤，壓迫，使呼吸困難，可能一兩日內做手術。此時此刻，他爸爸在醫院陪護，我回家做必要的準備，從明天起將在醫院陪他度過一段時間。你們可能一時聯繫不到我。如有急事，可打手機136?菖?菖?菖?菖?菖?菖?菖?菖。特此。大家都要保重啊！柳紅

柳紅二告

Sent:Monday,March29,20046:27PM

Subject:柳紅通報

諸位，

子尤生病以來，我得到了許多朋友的幫助。她（他）們全力以赴，我非常感激。它將是我今後生活的動力。此前的三天三夜，我一直為獲取關於病的信息而奔忙。簡單通報如下：子尤生縱隔腫瘤，很大，且被血管包圍，手術難度大。現住在中日友好醫院。此外，請腫瘤醫院、301醫院、安貞醫院的權威人士看過片子，對於腫瘤的性質和手術條件做了估計，他們中的一些意見截然相反。同時，我也將片子發給美國的腫瘤大夫，也聽取了他們的診斷和治療意見。雖然說法不一，但是信息相對充分，有利於我做決策。根據美國大夫的建議，我向醫院提出做三項血的試驗以及穿刺，均被接受。現在正在進行過程中。這些檢驗有助於斷定腫瘤性質，然後才能選擇先手術后化療（美國）還是先化療後手術（中國）。

對於生死、友愛我有了深刻的體會。每天都有來自世界各地的朋友給我打電話，來看望我們。子尤小學同學的媽媽們自發地組織成了一個工作組，給了我們許多切實的幫助。子尤的小學同學和中學同學每天都來看他，全班同學都給他寫信。子尤挺開心的。子尤早上對我說，上帝派一些人到世上來，是來做天使的，他（她）們就是來為世界增添光彩的。我對他說：你就是天使。附上昨天他與小學同學和媽媽們的合影。（前排右一綠衣立者為柳紅，後排最高者著病號服為子尤）

柳紅

柳紅三告

Sent:Friday,April02,200411:37PM

Subject:柳紅三告

諸位朋友，

子尤突然發病九天了。經過國內外廣泛的尋醫諮詢，已經得出了對於我和子尤以及所有愛我們的人最為殘酷的診斷。我已經從最初的震驚傷心進入面對現實。我們不幸，但也有幸。有數不清的人給了我和子尤巨大的愛和力量，以及細緻入微的幫助。並且她（他）們會一直陪伴我們走下去。當我每天四處奔跑，子尤耐心地在醫院裡做自己的事情，聽相聲、看電影、寫日記、讀書，接待中學和小學的同學老師，以及年長的朋友們。他曾經兩次問過我，他自己是一個什麼情況？星期二他接受了穿刺。當醫生叫家屬進去時，一屋子大夫異口同聲地說，這個孩子太懂事了，太勇敢了，太配合了。後來子尤告訴我，穿刺時好像一把刀插在胸膛里，痛苦不堪，但是自己一直微笑著面對所有人。這就是子尤。他是一個有信念的孩子。穿刺之後，子尤很痛，又開始咳嗽，更痛。他的身體總的情況一天比一天差。這使我十分難過。當我下定決心採取先化療再手術的治療方案后，今天早上同他做了一個簡短的談話，告訴他我們將要有這樣一段生活，那就是和病魔做鬥爭。我也跟他講了化療可能的副作用，他說，他行。就像子尤進了醫院拍的第一張自拍相，他對著門，做了一個V手勢。他是會鼓足勇氣迎接一切考驗的。

從明天早上起，子尤將接受第一個療程的化療，21天。考慮到這期間子尤的身體將受到較大的摧殘，我想婉拒朋友們的來訪。待他好轉，再通知大家。謝謝你們為子尤的祈禱，謝謝你們給我的幫助。柳紅

柳紅四告

Sent:Thursday,April08,20042:21PM

Subject:柳紅四告

親愛的朋友們，

今天是子尤接受化療的第六天。我利用白天的時間回家來處理一些急事。因為10日是他14歲生日，我想力所能及地為他過個愉快的生日。打開電腦，你們的信蜂擁而至，我是流著眼淚讀的，謝謝各位。從化療的第二天起子尤的反應加劇，嘔吐不止，並且吐血，不能進食，還伴隨強烈的咳嗽。第三天早上，子尤嘔吐時，不想讓我看，怕我難過，他說自己真是嘔心瀝血啊！為了探明出血來源，又為他拍了片子。當我在照相室外面等候時，緊張得很。在過去的十天里，我從不少大夫的口裡等來了一個又一個、一次又一次殘酷的結果，但我還是害怕。從昨天起，子尤已經不嘔吐了，但還是吃不了東西。身體虛弱到了極點。從躺著坐起來都是件不易的事。不過他精神上是有毅力的，並且努力配合。每當我要對他說吃一點東西多麼重要時，他都說：你不用跟我說這些。確實，對於子尤，說什麼都顯得多餘。他是何其明事理的孩子。每周一、三、五都要給子尤驗血，周一和周三的驗血情況不錯。在這樣生病的日日夜夜裡，陪著他，好像回到了遙遠的從前。他能吃進去一勺稀飯，我都高興死了。他精神好時，我們倆一起唱歌，他最熱衷於談論電影，依然神采飛揚，妙語連珠。病房裡擺著他所喜歡的《教父》的兩幅畫像，一位朋友承諾6月份讓他見到《教父》的製片人，他期待著。今天，第六天，他的精神更好了，體力也在恢復。子尤寫過評論《教父》和《教父》的主演馬龍白蘭度的隨筆，朋友建議將它們譯成英文，待與該製片人見面時送給他。在此，我請求幫助。

病房的窗外桃花盛開，他說採下來寄給朋友。我回家，他囑咐我給花樹澆水。他還說：媽媽，你早點兒回來。此時此刻，我們雖然還在困境中，但是心懷希望地過每一天，隨時隨地感受幸福。這幸福來自於能進食，能喝湯，化驗結果好，我和兒子每天24小時在一起，還有朋友們巨大的關心和愛。凡是你們讓轉達給子尤的信，我會遞到。在此，先代子尤謝過。昨天他的好友給他發簡訊：天行健，君子自強不息。子尤回話：我正自強不息呢！祝身體健康！

柳紅

柳紅五告

Sent:Friday,April16,200410:03PM

Subject:柳紅五告

諸位，每天不斷地接到朋友們的電話，詢問進展，偶爾回到家來總是有大量信件。感謝你們的關心。還是以此方式一併告之大家近況。子尤第一個療程的給葯已經於第12天（前天）結束。然而，節外生枝，前天他發燒了，又補救，直到今天下午他終於結束了輸液。現在，他能吃飯，可以下地走路。今天下午我們還去醫院裡的園子走了走。未來的一周休息，我將全力保護他，一方面不感染，一方面恢復體力。計劃下周六進入第二個療程的化療。子尤一直表現得非常堅強和樂觀。他這些日子每天上午看湖南衛視播的《笑傲江湖》，這一回算是看全了。另外，聽和看了大量相聲，他說自己進入研究階段了。此外，還可以看DVD，這兩天體力好些便開始讀書，讀電影類書和《追憶似水年華》。總之，他多數時間在笑。

4月10日子尤過了一個特別的生日。他們班上的同學每一位都對他講了話，並製作成VCD送到醫院來，他看得特別高興，也對同學們一一講了話，並錄製下來，給同學們捎去。姜峰為子尤訂做了140頂綉有INZIYOU，WETRUST字樣的小紅帽，子尤的同學們和我們一起戴著照了相；張莉從維也納專程趕來，給我們巨大的驚喜。我們病房的小屋布置得很溫馨，牆上有小朋友們畫的畫，姥姥姥爺寫的條幅，老師寫的扇面等等，還有一千幾百隻千紙鶴懸挂和擺放著。這樣的生活環境和恰當的治療方案都是十分重要的。目前，我們對與子尤病相關的知識有了越來越多的了解，它有助於我們今後對於治療方案的選擇。在化療的同時，我們需要尋求有最大成功把握的手術大夫。今晚回到北大燕北園，看到人們在園中散步，我由衷地羨慕他（她）們。我和子尤多麼渴望這樣健康平和的日子。請朋友們代我們多多珍惜和享受吧。當後來我問子尤在點燃生日蠟燭之後許的什麼願時，他告訴我是，願所有的人都健康快樂。我非常感動。

寄上照片。

柳紅

柳紅六告

Sent:Thursday,April22,200411:57PM

Subject:柳紅六告

諸位，

感謝你們的持續關心和幫助。子尤近日身體狀況不錯，能吃能喝能讀能看能寫能玩兒。第一個療程的化療成果甚佳。我們最關注的兩項血的指標有一項已經達到正常；另一項也從高位下降許多。從昨天到今天一直忐忑不安地等待結果，當得知這一好消息時，全家人都非常高興。這樣的成果，得自於吳敬璉老師一家的幫助。雖然前面還有一道又一道關卡，我們將繼續盡最大努力爭取好結果。從後天起，子尤將接受第二個療程的化療。附送昨日照片和子尤一揮而就的詩。他說，原以為自己寫不出詩了，只是因著一個寫詩的念頭，便不可阻擋地寫出了下面的詩句。

柳紅

柳紅七告

Sent:Sunday,May02,200412:21AM

Subject:柳紅七告

諸位，

子尤第二療程的集中給葯至4月29日結束，這是第六天。此次較之第一療程的難受情況要好得多，在最難受的那些天，也有少量進食。現在就完全依靠自主進食，而不是像第一療程靠點滴營養液支持。從昨天起，他可以自由活動。我們開始了散步，他的身體還不太適應，但每一天都會有恢復性進展。這樣一來，我們可以有兩周休養，然後進入第三個療程的化療。當然，我最關心的是腫瘤標記物的檢驗指標是否趨於正常，這將在節后化驗。子尤每日看電視較多，看不厭《我愛我家》，也看電影。昨天著手自辦"雜誌"，今晚開始讀金庸小說。他說自己這次病只不過失去一個腫瘤，得卻遠遠大於失。總之，他樂呵呵地，想做的有趣事兒多著呢。雖然遠離學校，和同學們的關係反而更近了。我們是把醫院當做家的，盡量使這裡的生活正常起來。當然，在探尋接下來的治療和手術方面我還要抓緊。

祝身體健康！祝節日愉快！柳紅

柳紅八告

Sent:Friday,May14,20049:38PM

Subject:柳紅八告

諸位，

子尤已結束第二個療程的化療。上一個療程結束時，其兩項主要腫瘤標記指標，一項已正常，另一項有下降，但仍處於高位；此次該項指標繼續大幅下降，已極端接近正常值。此間，子尤曾一度體重降到110斤（身高1.8米）。最近一周在親朋好友的努力下，像雪飛、一豪媽媽、陳茜媽媽、賈寶蘭做各種好吃的給他，子尤在營養和進食上得以加強，體力有較大程度的恢復，體重回升至115斤，為下一個療程提供了必要的準備。

除了醫生和我們設法維護子尤的身體，子尤給予高度配合外，他絕少提及自己的病，多是有滋有味地干喜歡的事兒。這期間，他看了月全食，讀完《神鵰俠侶》，看電影電視，瀏覽閑書，寫東西，和同學保持親密聯絡。我們每天上下午兩次去附近的元大都遺址公園散步。公園正為了迎接領導檢查而「大幹快上」地栽花植草，卻先使我們置身於五月的鮮花中。前天子尤回了趟學校。我們見識了他在班上談笑風生、順手拈來地以同學故事開玩笑、和好友馬勃表演「勃尤組合」的情形。同學們對他的舉動報以一陣陣的大笑和鼓掌。子尤也長久地沉浸在此行的歡樂中。從明天（5月15日）起，子尤將接受第三個療程的化療。從目前的情況看，化療的療效是顯著的。但是第三個療程的難受情況依然嚴峻，接下來還有至關重要的手術。如果哪位朋友了解北京之外比如上海、比如廣州，有在縱隔腫瘤手術上有經驗的大夫，盼望提供信息。此次我們生病，對於幸福和痛苦有了全新的理解和感受。昨天得知檢驗結果，那種實實在在的幸福感無可比擬。五一長假，子尤的同學給他打電話，抱怨在家呆得煩悶得慌。子尤還寬慰人家，為其想方設法擺脫困境。人的精神快樂與否從來都不取決於身體的健康，我們現在對此體會更深。

衷心地願我健康的朋友們快樂每一天。謝謝大家。

柳紅

柳紅九告

Sent:Friday,May28,20047:54PM

Subject:柳紅九告

諸位，

有朋友在催促我的文告了。事實上，我曾經試圖報告，但又打住了。因為，有太多太多的顛簸，一言難盡。對於我來說，每一天都驚心動魄。第三個療程的給葯已經結束，現在進入休養階段。化療雖然使腫瘤標記物下降了，但是腫瘤沒有縮小，手術難度大。我們已將手術大夫聚焦在幾位身上，需在近日做出決策。手術可能在六月中旬進行。子尤身體還未從化療的副作用中恢復過來，還不太能走路，主要在床上，看電視看電影讀書寫東西談天說地。原本我們計劃本周五出院短暫休養，再回到醫院準備手術。然而，由於他的血色素下降到比較低的程度，為此做各種化驗，諸如排除再生障礙性貧血等。現基本斷定還是化療藥物引起的骨髓抑制，從今天起開始治療，目前血色素已有回升趨勢。另外白血球也還在依靠升白針激發。待兩項均平穩以後，我們還是計劃出院呆幾天。

子尤在醫院安心配合治療，並不膩煩。他是一個對諸多事物興趣極高的人，思想和言語熱烈而活躍。在他身邊，我時時刻刻受到感染。是他，不斷調動我處於熱情的狀態。他對於學校生活熱衷而留戀。昨天又對同學們講了許多逗樂兒的話，讓錄下來送給他（她）們。今晚同學們在北大參加歌詠會，選唱的歌曲與他有關，他還參與了演出編排的建議，同學們將戴著他的小紅帽上台。他正在寫以同學趣事為素材的情景喜劇。六一那天，他們班將在圓明園為將要進入15歲的同學搞一個儀式，我們也計劃去旁觀。剛剛出去散步，為他拍了些照片，給你們看看他可以做這樣的「高難度動作」。祝好！

柳紅

柳紅十告

Sent:Saturday,June12,20048:05AM

Subject:柳紅十告

諸位，

子尤於5月31日晚出院。回家來，他特別高興，參加了六一的退隊入團儀式，接待中小學同學來家玩兒，白血球迅速恢復正常，體重也大大回升。我們都希望能在家多住些時候，其實即使經歷了三個療程的化療，子尤的精神始終蓬勃向上，依然作為一個快樂和智慧之源拋灑和感染他周圍的人。當同學們來看望他時，是他，主導著那些歡聲笑語的場面。經過反覆調查研究，最終決定在301醫院做手術。子尤已於6月10日（星期四）住進301胸外科。目前正在接受術前的全面檢查，隨後經過必要的準備就該做手術了。這裡不像在中日友好醫院有獨立的空間，每天見到手術后病人的樣子，且不許家屬陪床，這給子尤精神上帶來一些壓力。但是，當我試圖想用「堅強」之類的話鼓勵他時，他會反應非常強烈地說：「我是什麼人，還用跟我說這些！」。借用一位朋友的話，在他面前，我是「弱者」。我只有儘力為他做能夠想到的一切。

手術很大，難度也高，術中的風險和術后的情況難以預料。對此，醫生有言在先。但是，我心裡還是充滿希望一步一步地往前走，在每一個環節上爭取最好的結果。這兩個多月的經歷使我體會到，在挽救生命中，親人的作用甚至於較之醫生還來得重要，因為她是愛、信心、千方百計和不可替代。這一次生病，對於我們母子的身體和精神都是巨大的補給。我們源源不斷地得到朋友們的幫助。感謝盡在不言中。柳紅

柳紅十一告

Sent:Saturday,June26,20043:12AM

Subject:柳紅十一告

親愛的朋友們，

子尤今天接受了手術，301醫院的孫玉鶚、汪濤、楊博、初向陽四位大夫將肉眼所見縱隔腫瘤切凈了，並且以防後患，將受到浸潤的右肺上葉切除。這是一個艱難的手術。上午11點半推向手術室，直到晚上八點才推出來。其中所經歷的曲折難以述說。子尤在術前一周，深受腫瘤壓迫之苦，他自稱前胸有一塊大石頭壓著，肩上挑著五斤扁擔，後背還有一個鎚子在敲打。呼吸、飲食、行走、舉手、翻身都出現了困難，一日難過一日。今天下午，我見到了這個危害子尤的腫瘤，很大。關於手術的風險，我們聽了所有最好的外科醫生的說法，做了最壞的思想準備。然而，心裡也懷著希望———它能被剝離出來，是醫生的技術、經驗和醫德，使手術得以成功。我萬分感激他們。不止如此，還有美國的Dr.PengDean,三個月來，及時持續地給我幫助，我對於整個治療過程的推動皆出於他的指點。就在一周前，當子尤的CT出現醫生認為新的問題，甚至影響到他們做手術的決心時，我曾向PengDean表示了我著急的心情。而他對我說：「你身上有兩個角色。作為媽媽，你是可以著急；但你也是對於病情和如何治病最清楚的一個人，雖然你不是醫生，事實上，是你在引導著整個治療過程……」這種說法使我感到有別於母親的另一種神聖職責。子尤從手術室推出來，看到他嘴在動，我手扶著推車快走，邊喚著：「寶子……」,他叫著「媽媽……」我告訴他手術很成功，他懂事地答應著，表示他知道了。回到監護室，他又開始使用他習慣的幽默語言。他的表現令我驕傲和心慰。

又過了一關，但是心裡並不輕鬆。每一天和每一步都還要一樣地小心謹慎。沒有你們的愛和關心，就沒有今天。好像子尤在做手術前說的，上帝給他的福太多了。柳紅

柳紅十二告

Sent:Wednesday,July14,20047:54PM

Subject:柳紅十二告

諸位，

不時地接到你們的電話、簡訊和郵件詢問子尤的近況，而我一直想以子尤出院的消息作為這個階段的結束來向大家通報。可是等啊等啊，節外生枝的故事不斷，直到今天終於大致決定後天（星期五）出院。子尤術后恢復的情況總的來說不錯，有兩樣不好：一是有一個空腔，肺沒有膨脹起來，有積液。為此，又為他進行胸腔穿刺術，抽出氣體和540ml積液。目前情況好轉；二是拆線拆早了，傷口未癒合，醫生出於好意，通過包紮捆綁，執著地期望靠他自身的力量使傷口長上。然而，因為子尤畢竟是經過三個療程化療的人，皮肉的生長能力要差許多，為此，我們花去了十多天的時間，終於大夫在今天下午為他縫針（不打麻藥）。這樣，明天觀察一天，後天就可以出院，回頭再來拆線。可以說，可能的一切身體之苦子尤都受過了，不過他每一次都表現得令人讚歎。然而，和最重要的好消息———子尤的病理結果相比，這些苦都不算什麼。病理報告顯示：壞死的組織加囊性畸胎瘤。這是術前三個療程化療的成績。為了有更好的未來，我們大約本月底再進行一個療程的化療。當子尤得知自己病的嚴重程度以及手術可能的風險以後，表現得異常開朗。他覺得自己的十四年生機勃勃波瀾壯闊毫無遺憾。他說：「上帝準備送一個金燦燦的腫瘤給一個人，怕膽小的人支持不住，接受這個腫瘤的人需要堅強。然而堅強挺下來的人，留下來的只有平淡的忍受；所以他又準備送給一個樂觀的人，然而樂觀挺下來的人只有笑沒有回味；於是，他就選擇送給我。我是超越一切的！我把它叫做享受。」雖然他在醫院已經呆煩了，天天唱「我要出醫院」，但是照樣高高興興地干愛乾的事兒，自稱是最好的病人。每天晚飯後，我帶他到我住的賓館看電視作為調劑。我自己在經歷了三個多月的高強度精力和體力勞動之後，終於開始放鬆一點兒，能吃能睡，再去迎接下一步的化療毫無問題。並且我和子尤已經開始在計劃以後的生活，那是使我們憧憬和期待的生活。

謝謝朋友們，祝大家身體健康。柳紅

柳紅十三告

Sent:Saturday,August21,20048:17PM

Subject:柳紅十三告

諸位，

子尤於7月16日從301醫院出院。通常術后四至五周是最佳化療時機，於是我們於7月底入住北大腫瘤醫院。可是由於子尤血小板低且持續下降，不得不先設法提升血小板，為此耽擱了三個星期，直到8月16日才開始化療。昨天，我們已經結束了化療給葯，尚需要一段時間恢復和改善體力特別是骨髓抑制情況。這一次化療的結束意味著我們的西醫治療暫時告一段落了，今後我們還將從多方面努力增進他的健康，包括依靠中醫。綜合各種考慮，諸如一，子尤的身體狀況和相應的生活方式；二，在考試指揮棒下的現行學校體制；三，子尤個人的讀書習慣和興趣，我們擬作退學打算。這樣一來，我的責任更多一些，不過，一切都會安排好。我們治病五個月了，一直得著朋友們切實的幫助，子尤和我感激並珍惜，也將回饋出來。同時，也因為太多的見識而使內心時常充滿感動，也多有發現和心得。比如，我們斜對門病房一位妻子照顧白血病的丈夫十年，丈夫病好了，如今她患癌症，丈夫反過來照顧她。很多人會認為他們多「慘」啊，可是有多少人體嘗過他們之間美好的感情，那種患難與共的生活難道不是現代人的夢想嗎？在醫院裡，只有愛情而沒有愛恨情仇。平時人們忽略了的丟失了的，此地卻充溢著。再比如，其實，現在腫瘤是常見病多發病，但是人們對它諱莫如深，知識不足，一旦發現病，往往難以承受，甚至有放棄治療者。我覺得，對於癌症，一定程度上是因為不知而導致不治的。對於癌症的莫名恐懼，除了在醫學上的沒能給出確切的病因解釋之外（其實其他病也很難說就確切給出了，況且確切給出了又怎麼樣），還有文化上的賦予，我們需要破除和瓦解這種普遍存在的恐懼。美國在上世紀七十年代也是這樣，但今天的美國對待癌症的態度則要開放科學得多。只有這樣，才能使巨大的腫瘤人群受益，其實是每一個人受益。美國的癌症發病率正在減少，治癒率和存活率正在上升；中國的癌症發病率正在上升。因此，對於腫瘤的相關知識的普及十分重要，而它需要有一個寬鬆的心態和環境。董輔礽老師的《赴美就醫記》值得一讀。

如果哪一位朋友有腫瘤就醫方面的問題，找我來吧，或許我能提供一點建議。柳紅

柳紅十四告

Sent:Saturday,September11,200411:05AM

Subject:柳紅十四告

諸位，

上一告是在子尤術后化療給葯結束時發出的，當時心情樂觀。不曾想轉一天，子尤的血象就跌到了危險地步，在醫生看來，血小板對他的生命構成威脅，以至於8月23日對我下了口頭病危通知，說「他（它，指血小板）可能回不來」。而我還擔心他的白血球過低在環境不好的醫院裡被感染。我們經歷了那麼多大風大浪，怎麼會在這裡出事？我們一分一秒地焦急等血，我一次次走進醫生辦公室，詢問血何時來，詢問如果內臟或顱內出血可能的搶救措施。我思忖需要搶救時可能的去處。和醫生談話時我冷靜而神色凝重。回到病房兒子對我說：「媽媽，你要笑。」這一次，我真的笑不出來。此後兩周，子尤的血象主要靠輸血維持，隔天輸甚至每天輸。這是一個艱難的過程。經多方諮詢，我逐漸地對於化療引起血小板降低和輸血的知識有所了解，如何最大限度地利用輸血的好處防止其可能的風險，就要輸在恰到好處。而國內各醫院輸血標準掌握得不盡相同，做法不夠規範，這使得我們不得不承受了一些過度輸血可能帶來的風險。不過，到上一周，我已經爭取到了輸血的主動權。隨著化療藥物從身體里逐漸地代謝掉，子尤的造血功能將緩慢而微弱地開始工作。至今，他已經5天沒有輸血小板了，這便是進步。儘管血小板處在29（正常值100-300）這樣的低位，但是我們一面吃中藥，一面保護他的身體不受磕碰，每天驗血，耐心地等。我已將子尤接回家，有輸血必要時再回醫院。

在化療和手術中可能遇到的危險和難題我們都遇到了。化療是治療惡性腫瘤的主要手段。如何用藥，劑量多少，以及是不是能很好地對抗副作用（骨髓抑制、胃腸道反應等），保護患者不受感染等都事關化療的成敗。我們經歷過四個療程的化療，記了兩本化療日記。對於每一種情況的處理都有記錄，另外也有些經驗教訓。在子尤發病以來的半年裡，好幾位朋友的家人被發現患有癌症。她們都經歷了震動和痛苦。有的已經進入積極而有效的治療，有的還在摸索的初期。如果有朋友需要了解相關的問題，我可以提供我們的經驗教訓和在這個過程（中）得到的諮詢意見。雖然風雲多變，對子尤心理和生活的影響似乎不太大。他最在意生活的多樣和有趣，只要別讓他閑著，在病床上照樣哈哈大笑。連醫生都說他不像病人。所有見過他的人也這麼說。醫生不解為什麼我每天背那麼沉的書包，裡面都是給他的書和光碟。至於腫瘤，子尤說起來輕巧得很，他稱之為自己的兄弟，在一篇文章里寫：「它是上帝送給我最好的禮物。它在我身上呆了10多年一直很安分，2004年3月24日終於發出了一聲清脆的啼哭……」開學以來，每天子尤收到一個同學的來信，他為此很高興，也給大家回信。從春天到秋天，朋友們伴隨我們度過了一個又一個艱難時刻，或是在現場或是在心靈上。子尤和我帶著愛和幫助，快要走出病床自由地呼吸外面的空氣了。

祝大家身體健康！

柳紅

柳紅十五告

Sent:Thursday,October28,200412:20AM

Subject:柳紅十五告

諸位，

距上一次告書一個半月的時間了，我們還在困境中。

從有輸血小板需要時，我就開始諮詢相關的知識，了解到一般醫院通常將輸注血小板的標準掌握在血小板計數2萬以下。但是，我們所在的醫院醫生對於輸血標準的掌握尺度與此很不相同，雖然我也將所了解的信息向醫生轉達，但是沒能貫徹到底，我自己對於血小板低的認識也經歷了一個過程，在許多時刻，難以左右局面，這使得在早先一段時間輸血過度，使子尤在較短的時間裡就對輸注血小板產生了抗體，我為此十分遺憾。子尤發病以來，為了避免治療上的失誤，每前進一步都是在掌握儘可能充分的信息上，經過詳細論證之後行事的，而對於化療后血小板低的應對卻使我感到很受挫折。此後，我們在必要時只好輸特殊配型血。不知怎麼回事，子尤的胃口越來越壞，9月底10月初，基本不能進食，嘔吐，身體極其虛弱。進入10月份，血小板下降到了較前兩個月更低的水平。10月9日拿到子尤9月30日做骨髓穿刺結果MDS-RAS，我便去兒童醫院血液科請專家看，被告知，他的血小板再也上不來了，白血病前期。這給我沉重的打擊。10月12日，腫瘤醫院邀請院外會診，隨後，我們轉入西苑醫院血液科。在此進行了詳細的血液檢查，尚未有定論。現在子尤的血小板只有1萬（正常值10-35萬）左右，輸注入免疫球蛋白和服用激素一個月都未見起效。多麼希望並沒有節外生枝，僅僅是因為化療的關係，骨髓的造血功能被破壞得厲害，恢復慢。目前，子尤的食慾已經恢復，精神和體力都不錯。他很平靜。每天讀書，比如這一周他讀了《達芬奇密碼》、《夏洛的網》、《時間機器》、《動物農莊》、《1984》等等，還有大量雜誌。每天寫作，寫完一個話劇，情景喜劇《我愛我班》完成了五集，在寫隨筆《寫在校門外邊》，寫小說、散文。想法太多，鋪開了，忽兒這兒忽兒那兒，好玩就是了。每天關注電影世界，對未來充滿幻想。雖然我們有焦慮、擔驚受怕、捉襟見肘忙不過來的時刻，還沒有走出血小板低的困境，但依然享受生活中的點滴幸福。想一想，許多爸爸媽媽常常因為一些微不足道的事情而忽略了和孩子一起成長的機會，多麼遺憾。而因為病，我可以日夜守候我的兒子，分享他腦子裡的奇思妙想，分擔他身體的病痛，又是多麼幸福。朋友們常說我辛苦，其實，能夠為兒子做，就是天大的幸福。在我們住的科里，一位高中女孩前天去找醫生，請求把她的心臟換給父親，她的父親已於昨天晚上去世了。我理解這個孩子的心意。這就是親人！子尤的一位朋友對他的爸爸媽媽說，子尤比我幸福。別看他只有媽媽，別看他得病了……當那位媽媽告訴我這些話時，我很觸動。我和子尤現在成了同學或者同學家長訴說的對象，眼看著因為學習壓力,父母和孩子之間發生著各種衝突，親情疏離，孩子們大多不快活，我們深感遺憾。尤其是在我們現在的情況下更明白什麼是最重要的，一是健康，一是做人。朋友們一直以各種方式關心和幫助我們，不斷地還有新朋友走進我們的生活。情深義重，雲垂海立，怎一個謝字可說。

天冷了，要注意保暖，預防感冒。

柳紅

柳紅十六告

Sent:Thursday,December09,20042:03AM

Subject:柳紅十六告

諸位，

朋友們接連來信來電詢問，我知道又是太久沒有向大家報告了。總是想等有了好消息再報，然而，我們這一個多月還是挺艱苦的，血小板至今沒有起色，比如，今天只有7000，上周最低到4000。其間，子尤的身體異常情況不斷，像過敏、流鼻血、身上出血點、頭痛、吃不下飯等等等等，甚至出現過一次意外危險。不過，我們越來越學會在困難中享受好的方面。因為西苑醫院離家近，每天上午去，沒有特殊情況就回家。於是，能夠在家待著就比在醫院幸福；能把輸血小板的間隔時間多延長一天就是好事；食慾好時多吃一點兒，有體力時多走幾步都使我們高興。不僅如此，天晴、天藍我們也喜歡得很。好多朋友來信建議吃中藥。是的，我們一直在吃中藥。醫生們為幫助他提高血小板，中間加過兩種西藥，我一直很顧慮採用，但是後來難以堅持，副作用很大，我便較早地要求停掉了。這些葯是針對免疫方面引起血小板減少症的。對於子尤是免疫方面的問題還是化療的問題，一直沒有定論。在臨床上，通常會試驗著治。但是我心裡還是覺得是化療所致。后經協和醫院化驗諸多涉及免疫的項目，全部呈陰性。

好的方面是，子尤的頭髮長出來了。因為它也是化療所致長期不得恢復，所以我想頭髮長了，可能血小板也會長。原來子尤紅細胞的體積大，現在回歸正常，也就是說在血液的白細胞、紅細胞、血小板中，只有血小板沒有恢復。我們再堅持。按美國腫瘤醫生的說法，最終總會恢復的，可能時間會長。難的是血小板低這個時期對他的護理。現在已經是化療后近四個月了，我們盼望出現轉機的時刻。目前他的體重升到60公斤，這是3月份剛發病時的體重。每一天都會得到來自朋友的關心、問候和幫助。一個人難免有忙不過來的時候，總有朋友來幫助我。比如，接不同醫院的醫生會診，是劉妍、丹芸、京生分別出車；去協和送血做化驗及取結果是韓星代勞。朱正琳大哥關心著我們每一次的血小板計數。我們總是為這些寶貴的情義所感動也願意把這份美好的感受傳達出去。剛在網上讀到一篇文章，說：「也許我們所有的人，都缺乏一種互相關心的社會意識，也缺乏那種互動的社會性存在。」其實不然。比如我們，生活在一個非常溫暖的大家庭里。雖然現場可能只有我們倆對付病痛，但是精神上，無數的線牽著我們。我們真摯的朋友來自世界各地，有中國人有外國人；有老者有孩子；有我兒時的夥伴，小學、大學、研究生同學；有我歷次工作單位的同事；還有子尤的同學、老師、家長；以及許多素不相識的人、朋友的朋友……我甚至於有一種感覺，可能缺乏感情、缺乏關心意識地恰恰是這個社會中一些有著「高級」或「高貴」頭銜的人士。因為他（她）們習慣於「正確」而冷漠的職業言論，像「人文關懷」談得最多的人，可能在生活中最不關懷人，在他（她）們那裡，只有抽象的「人文」，卻不見具體的人；他（她）們在進入社會攫取功名的時候，丟棄了質樸，遮掩住人性深處的柔軟情感；他們的社會交往只有「身份」與「身份」間的交往，而非人與人之間的交往，久而久之，自己孤單冷漠，誤以為眾生如此。這種溫暖的感覺不僅是我們自己親身體會，也是我們看到的。病房裡有多少親情和樂趣啊！子尤每轉一個醫院都懷念上一個醫院，懷念那裡的所見所聞所識。子尤的生活依舊充實。這一段時間，我們一起寫毛筆字，讀英文版《聖經》，很有興緻。眼下他正在讀他的同齡少年王正（王世襄之孫）的武俠小說，想寫一篇書評。《詩刊》11月上半期發表了子尤三首詩，兩篇舊作，分別是9歲和12歲的，一篇是生病以後寫的。這是他的詩第一次「登堂入室」，他對自由詩的現狀頗有微辭，因讀了李清照的《詞論》，便寫了一篇《自由詩論》。今天提出要讀清史，因他腦子裡在構思一個小說。這一些，都是隨意隨性好玩兒。

本周《中國新聞周刊》有一個癌症專題，也願朋友們關注這個問題。快到年底了，進入節日的季節。祝福每一位和你們的家人！

柳紅

柳紅十七告

Sent:Tuesday,February08,20051:56AM

Subject:柳紅十七告

諸位，

瑞雪兆豐年，柳紅和子尤向各位拜年！祝你們和家人健康幸福！過去一年，我們在病中生活，生死共舞，經歷了身體和心靈之痛，也得到了巨大巨多的關心、愛和幫助，今天是大年三十，子尤和我和姥姥姥爺在燕北園家過年，我們感到很幸福。

這一階段我們仍然受困於化療后的血小板減少，比原來的水平還低。最低時掉到1K（參考值100-300K），今天只有3K。還是依賴輸注血小板。上個月，我們又做了骨髓穿刺，病態造血的情形比上一次似乎要嚴重。雖然骨髓像顯示MDS（骨髓增生異常綜合症），但是有可能還是因為化療的影響造成的改變，假以時日，骨髓功能可以慢慢恢復。這是我最希望的情況，但是，不管最終的情況怎樣，眼下最難的是對他每時每刻的護理，避免危險。所以，我時刻提心弔膽。他身上總還是會出一些血點，有的時候流鼻血，有的時候牙齦出血。比如，昨天夜裡，咳嗽得厲害，血小板少，任何衝擊都可能引起出血，我去一家有夜間售葯的藥房買止咳藥，後來緩解多了。此前，他有四周食慾很差，每一頓飯都很難，最著急，諸如此類，我們的日子就是這樣顛簸著前進。距8月份化療結束已經將近半年了，它對我們的耐力是極大的考驗。我們體會了堅持的含義，對於生命的堅持。子尤將一切付於笑談。他說自己做了一次大手術、兩次胸穿、三次骨穿、四次化療、五次轉院，六次病危七次吐血，八個月頭頂空空，九死一生，十分快活。眼下，他在寫病中回憶，邊寫邊笑，文字優美又妙趣橫生。他讀書多，玩笑多，思考也多，雖然不能行動，思想和心伸展得無邊無際，對每一天的生活都滿意。另外，他也打算做一點社會調查，比如：關於單親家庭的孩子的生活狀況。他已經開始訪談了。與大人和孩子之間的談話完全不同，有意思極了。有的朋友可能擔心他看書寫東西累，其實，這是使他感覺生活有意義的所在，而不是深陷病中。這樣做，本來是他的習慣，結果發現它對於治療和休養是有幫助的。當然，我們的原則是少做多休息，身體第一。子尤生病以後我就停止工作了，專心研究治病和護理，前一階段是腫瘤，這一階段是血液。有許多心得。生命太奇妙，個體差異太大，現代醫學了不起，也尚未發明足夠的手段解釋許多病的病因和治病。醫生，單憑臨床經驗總是有限，需要涉獵文獻，國內的好醫院都人滿為患，醫生日常工作繁忙，較少有精力旁顧，另外體制上，可能也缺乏對於研究的激勵機制。所以具體到某個病例，表象相同，背後的原因不同時，診斷起來常常有歧義，有時顯得支持證據不足。我體會，它需要有一種綜合的眼光，才能接近真相。比如，我們一位病友，他因用藥導致骨髓抑制，診斷為再生障礙性貧血；后藥物作用漸漸退去，骨髓不抑制了，增生活躍了，又疑是MDS（骨髓增生異常綜合症）。七個月過後，他的血象開始恢復，也解除了先前的診斷。所以，如果割斷歷史，單憑骨髓像結論，就失真了。只有結合臨床，而臨床往往涉及不同的病種和科別，專科醫生難以有足夠的知識和經驗。再比如子尤的骨髓像和MDS病人相似，是不是僅此就可以做診斷，或者是在什麼時候做此診斷比較恰當，我們所經歷的醫生，對此有不同的判斷：一種意見傾向於認為是MDS，需要針對治療；另外一種傾向於認為是化療造成的影響，等待它恢復。因為不同的診斷將引出不同的對策，所以需要格外慎重，我目前傾向於後一種判斷，不是因為它對於我們有利，而是當歷史地考察子尤的血小板變化，可以發現，他原先的血小板是正常的，明顯的致病原因是化療。而我們見到過不少化療后血像不正常的人，甚至經過了多年才恢復起來。當然，我也不能排除他確實演變成MDS的可能，但那需要時間。舉這樣的例子在此，是想提請諸位，如果你或者家人遇到較為疑難的病時，一定要親自參與治療，做一點力所能及的調查研究，好使決策時，是在掌握了儘可能多的信息下做出的。我們非常幸運，一路走來，遇到了許多好醫生，他（她）們有職業精神。我從起初不敢跟醫生說話，因為自己太外行了，到可以跟醫生有很好的溝通，甚至成為朋友，彼此受益。事實是，無論多外行，所有的治療推進都需要我們簽字，因為我們是生命的主體，如何能在不知情的情況下決策呢？如何保證在信息不充分的情況下做出對我們的親人正確而負責任的決策呢？

生病使我們貼近生命，體會了健康時體會不到的很多東西，甚至有了非常不同的世界觀。好像不只是帶孩子治病，而是在攀登人生的高峰。使我們有今天的平安和感悟，很大程度也來自於大家的關愛。謝謝你們。

柳紅

2005年2月8日（農曆大年三十）

柳紅十八告

Sent:Tuesday,April12,200512:04PM

Subject:柳紅十八告

諸位，

時間過去了兩個月，又是一年春天，這兩個月格外不易。子尤的血小板計數在春節后（21日）掉到零。也就在那一天，我做了一個破釜沉舟的決定———出院，離開血液科。這有些冒險，但是它基於這樣的考慮：我確實知道了血小板低將是一個長期的情形。來自血液科的骨髓檢查明確顯示是MDS（骨髓增生異常綜合症，是一種惡性腫瘤），如果我接受這個診斷，就要馬上用藥，可能有很大的副作用；或者就要著手準備幹細胞移植。至少在兩個月前直到目前，我還不想做這樣激進的治療，想再等上幾個月，看骨髓的造血功能有沒有可能恢復。如果實在沒有希望，再回過頭來尋求血液科治療。這樣的話，繼續在血液科占著床位就不太合適。然而，子尤還依賴輸血小板，住在家裡恐怕難以應付各種突發事件，於是我想到住進北大校醫院。一方面利用醫療設施，一方面利用花園校園做一些力所能及的身體活動。這是一個比較大的戰略調整，從寄希望治療轉到療養。對此，我們本來都滿懷希望。我們於2月28日入住校醫院，包了一個房間，把它當家。不曾想，節外生枝不斷，給這裡的醫生帶來很大的麻煩。先是腿上原先碰的一塊形成淤斑，每天擴大、出血、局部感染，很危險，為此，接連輸丙種球蛋白、血小板、抗生素。因為子尤化療后的「過度」輸注血小板，在去年9月份就對輸血小板產生了抗體，這一次我深刻體會到了它的後果———無效輸注，使得救治手段乏力。所以，謹告朋友們，當你或家人需要時，要儘可能了解每一項重大醫療措施的必要性和風險。我真不忍心批評當時的醫生，但教訓確實該記取。我理解，醫生是出於安全考慮。但是，安全有自己的、有病人的；有眼前的、有長久的。作為醫生，保障安全或是規避風險的度在哪裡？我想，在於最大限度地對病人有利，而恰當地把握這個度，需要醫生足夠的責任心和醫術，否則就有可能將風險轉嫁到病人身上。如今，我們一定程度地在承受血小板過度輸注的風險。令人痛心疾首的是，這個過程是我眼睜睜地看著發生的。我曾在9月22日，寫了《對治療子尤化療后血小板低的回顧》，提交當時醫院的醫生，其中寫道：「我理解臨床醫療有試驗性，在治療過程中醫生首先根據經驗，而在經驗不足的情況下，可能會走彎路。因此，起初的一些代價是我們不得不付的；但是，醫生應當有能力及時發現問題，通過研究和探索，擴展原有的知識，及時糾正失當的處理。」

子尤腿上的出血情況控制住以後，又發生了較嚴重的流鼻血。與此同時，發燒三周，原因不明。其間，子尤經受了較大的身體痛苦和損耗。目前，他的體重是發病以來最輕的，不足110斤（身高1米80）。對於身體及其微妙變化，我開始摸索和體會。今天上午一位久病成醫的上海朋友告訴我他的經驗：身體的潛能之大超乎想像。我相信這話。從上周四，子尤不再發燒了，吃得不錯，尚不大能下地，血小板沒有起色，今天4K。節外生出的「枝」都去了，接下來，我的注意力要主要在他的血小板上。因為流鼻血是他的家常便飯，通過夜間用加濕器，睡前用紅霉素眼膏，他已一周沒有出鼻血了（把它當個「方子」寫出來，或許對誰有用）。我和子尤住在醫院裡，我媽媽基本上每天從城裡來協助護理孩子不過，上述危險迭出只是我們的一部分生活，另一部分是娛樂和「精神生活」。只要身體能行，子尤還是讀書，說笑話。我們一直得到朋友幫助。算起來，如果上學的話，子尤將近初三畢業，而他過去所在的北大附小的50多位老師打算每人每天為他送一頓飯，這份心意令我感動。但是我肯定不能麻煩這麼多人。目前，子尤小學同學的媽媽和班主任每周送一頓飯。丹芸再一次安排了布仁、烏日娜和諾爾曼一家來病房為子尤唱歌，上一次是在中日醫院化療期間，她（他）們的歌聲是我們聽過的最動聽的歌聲；韓星每天伴隨我們，從最細緻處提供巨大幫助；朱正琳夫婦挂念我們經歷的每一個坎兒，與我們分享了許多思想和經驗；學軍的女兒琬兒（初一學生）見過子尤后牽挂得很，從網上查閱各種升血小板的資料發給我們；諸如此類，不勝枚舉。我也很依賴這些可愛的朋友。因為子尤身體狀況不好，免疫力低下，這一時期我們基本謝絕訪客。昨天（10日），子尤在醫院裡過了他的15歲生日。前兩天，他的小學、中學同學陸續來看他，他的老師和每一位同學都給子尤寫了寄語，正在籌劃為子尤出書的上海少兒出版社特製了印有子尤詩歌和名字的海報；梁晶工作室承擔了《子尤14歲文集》的印製，使它成為子尤8歲以來我們家藏子尤文集中最為講究的一本，生病一年，子尤寫了14萬字。9日我們家人在病房聚會，10日中午，天兒和子尤一起吃麵條，下午安寧送來她和四中女生親手做的蛋糕。還有很多朋友，外地朋友，外國朋友，不斷地關心支持和幫助我們。有一天，老友老華突然到訪，說聯絡不到我們，「心裡發毛了」，許多朋友都因久無音信而來詢問。朋友們的挂念給我們支撐也使我們幸福。

將子尤為自己14歲作品集所寫序言抄在下面。