第四十九章 SMA

第四十九章 SMA

夜幕降臨,華燈初上,城市裡到處都是霓虹閃爍,燈火通明的熱鬧景象。

明前街32號鋪,眾善房產。

小陳站在門口,探出身子往外望了望,轉過頭,對著屋子裡的那人喊道:「磊哥,不早了,你先走吧!嫂子還在家等你呢!」

「不著急,等我再看一下房源信息。」

角落裡那個人聽見聲音,緩緩抬起頭來,他說話的聲音不急不徐,很是溫和,只眉宇之間隱約帶著一絲抹不去的愁容。

「磊哥,我知道你現在心裡急,但現在你的身體最重要,你要是垮了,嫂子和孩子們怎麼辦?」

小陳幾個快步走到他的身邊,架住他的腋下,妄圖將他拽起身來。

他的動作確實很穩,抬手按住小陳動作的雙手,穩穩地壓下來,身子沒有離開椅子一絲一毫。

「小陳,我知道該怎麼做。」

溫和的聲音再次響起,話語卻很是堅定。

凝視著他認真的眼神,小陳敗下陣來,終於不再試圖去拉扯他。

「磊哥,你休息一下吧,這一個月你天天連軸轉,都沒有休息過,別讓人擔心好嗎?」

」小陳,我自己的事情我心裡有數,你也就別操心了。」頓了頓,他嘴角露出一個似有似無的笑意來,而後才有說道:「你磊哥什麼時候讓你失望過!」

「小潔都下班走了那麼久了,你還不趕緊走?!不怕回去女朋友生氣!」

越說著,他的聲音也越帶了一絲生氣,表情也更柔和起來。

見狀,小陳反而放鬆了下來。他的磊哥,終於有了絲從前的模樣。

「行行行!我這就收拾東西走,你也一塊兒吧,正好我蹭個車?」

小陳趁機調笑著,一邊還不忘想辦法聳動著他一起走。

「嗐,這可真不巧,我車子昨天剛被人撞了,送去修理了。」說起這個話題,他倒也不生氣,反而像講故事般,半說半笑地將昨天發生的事情講了出來。

「那你這可真夠寸的呀,遇上個難纏的客戶就算了,出門還被女司機給撞了,最近諸事..最近...哎,沒事!只要人沒事就好!」

小陳說著說著發現有些不太合適,就像是突然被人卡住了脖子一樣,突然就生硬地轉移了話題。

「是呀,我最近真的是諸事不順呀,也不知道是不是要去哪個大師那裡看看,想辦法轉轉運才是...「表情瞬間就陰沉下來,說的雖然是玩笑話,卻聽不出一點玩笑的意味來。

顯然,小陳這樣生硬地改口,並不能起很好的作用。

「...嘿嘿嘿...」小陳尷尬地摸摸後腦勺,想要擠出一兩句什麼,可偏偏平時面對客戶八面玲瓏的他,竟然一時不知該說什麼才好。

「小陳,你先回去吧!」他拍拍小陳的肩膀,拿起手機揚了揚,才又說道,「正好,我趁現在還早,在聯繫一下這位房主。」

有些尷尬的抿著唇,小陳躊躇地挪了挪腳步,想要再說些什麼。

「喂...您好,請問是陳小姐嗎?...」

見到已經接通電話寒暄起來的磊哥,小陳只好作罷,收拾好自己的東西,準備回家去了。

走到門外,透過玻璃門看著那個正在忙碌的單薄身影,嘆了口氣,這才轉身走了。

......

晚上9點,青都府郡小區18棟20-2。

「咔嗒」一聲打開門,石磊還來不及換鞋,腿上便撞來一個三四歲的小女孩。

「爸爸爸爸!你回來啦!」小女孩緊緊地抱著他的大腿,用充滿稚氣的聲音問道。

」昂...我的寶貝,今天有沒有想爸爸呀?」

一把抱起身下的小女孩,蹬掉腳上的鞋子,換上拖鞋,他一邊往裡走,一邊用頭用力蹭著小女孩的臉,惹得懷裡的小女孩咯咯直笑。

「咯咯咯~~」

小女孩銀鈴般的笑聲回蕩在屋子裡,也吹散了一絲一直籠罩在屋子裡的鬱氣。

「你回來啦?吃飯了嗎?」

卧室里走出一個三十多歲的女人,髮絲凌亂,臉色蒼白,看上去很是憔悴。

「沒呢,我一會兒自己熱一點東西吃好了,你不用管我。」

「媽呢?」

「太晚了,我讓媽先回去了。」

「你辛苦了。」

石磊說著話,眼神關切地看著面前的妻子,眸光閃動。嘴角扯開一個笑臉,他向前一步,用另一隻沒有抱著孩子的手擁住了妻子,將她攔在懷裡。

一秒,兩秒,三秒。

誰也沒有說話,就這樣,兩夫妻靜靜地享受著彼此的懷抱與溫暖。

「咯咯~」懷裡的女兒似乎對父母這樣的相處很是好奇,她撲閃著大眼睛,好奇的在父母之間張望著。

一會兒看看媽媽,一會兒又看看爸爸。

終於,她像是想明白了什麼般,嘟起小嘴,朝著爸爸媽媽一人親了一口,然後也學著父母的樣子,努力地向上蹭著身子,將額頭抵在了媽媽的脖子上。

一雙溫暖的手從她身後環抱而過,撫在了她的小腦袋上,很是溫柔。

許久,妻子才抬頭,望著他的眼睛,說道:「快去吃點東西吧,太晚了,以後在外面晚了要記得吃飯,別讓我擔心。」

「好,聽你的。」

石磊雖然這樣承諾道,卻沒有立時去廚房,而是轉身去了卧室。

暖黃的燈光下,一旁的嬰兒床里,一個小嬰兒在裡面熟睡著。

緩步走到嬰兒床前,石磊湊近身前,痴痴地望著熟睡的孩子,手卻不敢伸上前觸碰,生怕自己粗糲地手掌劃破嬰兒嬌嫩的皮膚。

一雙手輕輕地搭在了他的雙肩,妻子湊到他身邊輕聲說道:「孩子剛睡著,一時半會兒是不會醒的,你快去吃飯吧。」

......

坐在餐桌上,石磊吃著妻子特意為他留下來的飯菜,卻有些食不下咽。

對面,是仍舊天真爛漫的女兒,妻子在陪著做遊戲。

本該是盡享親子時光的幸福場面,可是在場的夫妻兩人卻都有些心不在焉。

「那個...我今天看新聞了...」

妻子的聲音有些輕,不注意的話,很可能就被女兒的嬉鬧歡笑聲裹挾而過了。

「新聞說了什麼?」

石磊卻從來都是一個心細如絲的人,他回問道。

「我聽說,國家批准SMA的新葯上市了,也許...國內也會有葯了...」

「新葯?Zolgensma?還是Spinraza?」

「聽說都有,二代葯都通過審批了。」

隨著說話聲,妻子變得有些激動起來,餐桌一旁玩耍的有些女兒被母親的舉動驚擾到了,停下來不敢動作,生怕是在說自己。

「默默,你去那邊玩,爸爸跟媽媽說一點事兒。」伸手摸摸女兒的額頭,石磊低下頭,溫言細語的哄著女兒說道。

「好!」默默一直以來都是一個很乖巧的孩子,聽了爸爸的話,跳下椅子去了自己專屬的遊戲區玩了。

這邊,石磊才專心跟妻子說起事情來。

越說妻子越激動,眼眶也越紅。

心疼妻子的石磊再次將妻子摟進懷裡,心下這才有些明了,為何今日的妻子這般的憔悴。

他們原本是有一個萬般幸福的家庭的。

兩人從學生時代就開始戀愛,畢業以後火速結婚,誕下一女默默。結婚七年,婚姻幸福,夫妻又都事業有成,說起來他們就是旁人眼中的神仙伴侶。

一切都不幸都來得太突然,他們本是滿心歡喜的迎接著二寶的到來,為孩子準備了很多,孩子的到來也確實給整個家庭都帶來了幸福,可這幸福太短暫了,短到只有兩個月。

月子里的時候,丈母娘發現孩子不太會抬腿,45天的時候帶去做兒保檢查,被醫生告知孩子得了一種罕見的遺傳病脊髓性肌萎縮症(SMA)。

那麼脊髓性肌肉萎縮?一種類似於霍金的漸凍症的疾病。

脊髓性肌萎縮症,簡稱SMA,是一種常染色體隱性遺傳的神經退行性疾病,是由人體內2個拷貝(分別來自於父母)的SMN1基因都變異/缺失造成的。SMN1是對運動神經元的存活至關重要的基因,它的缺失會導致控制肌肉的神經逐漸退化,肌肉萎縮,最終大部分會因為呼吸肌衰竭而死亡。很多患有SMA的嬰兒在出生幾周或者幾個月內看著也許和正常的孩子一樣,但是他們的神經和肌肉會很快衰退,大部分孩子活不過2歲。

據統計,每8000個出生的嬰幼兒就有一個患這種疾病,每50個人中就有一個是突變基因的攜帶者。若夫妻雙方均為攜帶者,有1/4的幾率生下SMA患兒。

而不幸的是,他們的小兒子就是一名SMA患兒,而且較嚴重的II型,如果沒有得到好的醫治,孩子可能活不過10歲。

而目前,只有兩種藥物可以治療這種病。

一種是諾華公司一次性治療藥劑Zolgensma,定價為212.5萬美元,摺合人民幣超過1460萬元。

另一種葯企Biogen的Spinraza藥劑,與諾華不同,Spinraza是終身治療,第一年的價格為75萬美元,之後每年的價格為37.5萬美元。

這對於石磊夫婦這樣的中產家庭來說,無疑不是天文數字。

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掌柜的悠閑生活

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