Chapter 06 70萬一針的救命葯

急診室的病房裡，季晗看了眼江黎，再次確認手術流程：「一會兒，我會跟譚談抓緊孩子，由腫外的張醫生進行肋骨間的局部麻醉，而江教授則負責在孩子右胸腔開口，進行抽液，為了以防萬一，我們會在手術中努力保持孩子的身體姿勢，確保腫塊不會向左移動，但仍有風險，在右胸腔積液抽空的剎那，我們誰也無法保證腫塊的移動方向，所以，你確定還要堅持做這個手術？」

江黎已經戴上了白色的橡膠手套，「我江黎的字典里從來沒有後悔，既然做了決定，就再也沒有什麼可疑慮的。」

很快，季晗與譚談兩個人緊緊抓住了小江昊，腫外的麻醉醫師在他的肋骨間注入了局部麻醉劑。

江黎手裡握住了尖頭手術刀，在小江昊的右胸口開了一個口，又從陸嘉嘉的手中接過一根45厘米長的導管插了進去。

瞬間，大量的鮮血從細長的透明導管中不斷湧向玻璃容器里。

所有人都在這一刻屏住了呼吸。

隨著右胸腔積液排空，大家局促不安的盯著小江昊，沒有人知道這一刻他胸腔里的腫塊是向左移動，還是向右移動？

小江昊迷茫的看著眾人，忽然間像是大鬆了口氣似的，呼吸立刻變得輕鬆了許多，連帶著肺部的啰音也小了很多。

江黎死死盯著他看了好幾分鐘，心裡的石頭才落地。

上帝這一次站在了她這邊，腫塊果然向右傾斜了，她做到了，或許說她賭對了。

李春榮教授也不得不嘆了口氣，手術能成功，完全是靠運氣，就是在黑暗中的一次摸索，沒有人想，如果腫塊向左傾斜的後果是什麼。

如果換做他，應該也會賭一賭，畢竟孩子得救了，才是最重要的目地。

「醫學的確不是一門完美的科學，作為醫生，我們有時候確實需要靠一些經驗，更需要一些運氣才行！」李春榮教授搖頭一笑。

江黎看向了季晗，直接了當的說道：「這個孩子的手術，能不能交給我來做？」

季晗沒有回話，眾人移步到了小會議室里，商討孩子後續的手術問題，福利院的江阿姨也跟著走了進來，臉上滿是忐忑與無奈的表情。

「在兒童癌症中，排名第一的是白血病，其次是神經系統腫瘤，再其次是骨瘤，像這種特殊的癌症類屬於兒童的肺類腫瘤，的確罕見。可近年來患有這種腫瘤的兒童數量，不僅僅是在中國，在日本，歐美等國家也在逐步提高。」

季晗望著腫外的幾位醫生，聲音不高，卻不容置疑，「江教授是從安德森回來的，對於兒童癌症研究要比我更有經驗，我覺得這起手術，可以交給江教授主刀，我來給她做一助。」

譚談聽著有些咋舌，開什麼玩笑，復旦大學腫瘤一院的「神之一手」什麼時候給人做過一助？

腫外的住院醫卻提出了疑問：「季教授，做手術的話，費用這塊怎麼辦？」

童心福利院的江阿姨一顆心都跟著提到了嗓子眼。

江黎看向了這位住院醫，問道：「加上術后的化療，大概費用是多少？」

住院醫繼續說道：「保守估計，應該在三十萬到五十萬之間，不好說，給看術后腫瘤的切除情況與化療效果。」

「要這麼多錢啊！」童心福利院的江阿姨皺起眉頭，「院里……院里可能拿不出這麼多錢了，當初為了給小江昊續命，老院長頂著壓力，給小江昊打了針，那一針就要70萬啊，院內這兩年資金已經捉襟見肘了，支付不起這麼多醫藥費了。」

「70萬？」江黎疑惑的看向了季晗。

「是治療脊髓性肌萎縮症所需的特效藥，諾西那生鈉注射液，由美國渤健公司推出的。也是目前，中國首個唯一獲批的脊髓性肌萎縮症特效藥，2019年在中國上市，一針的價格約為人民幣70萬，而有的孩子一年要打6針。像這種成本200元不到的進口葯，因為國外技術壟斷，加上研發時間跟資金巨大，所以一旦上市，價格十分昂貴，澳大利亞政府跟日本政府，已經將這款葯納入了社保，國內目前還沒有，澳大利亞政府的集中採購價是11萬澳元，差不多55萬人民幣，享受澳大利亞社保的患者一針價格在280元人民幣左右，日本政府納入社保以後，幾乎免費，美國單價是12.5萬美元一針，比國內的還要貴。」

「其實治療sma，還有一個葯，叫zolgensma。是醫藥公司諾華推出的，定價在210萬美元一針，也被稱為『全球最昂貴藥物之一。』」

江黎蹙著眉頭：「難道就沒有其他可以解決費用的辦法？」

譚談眼前一亮：「我們醫院有兒童救助基金，或許可以嘗試申請基金補助！」

季晗低垂下眼眸，沒有出聲。

孫仁義看著沉默的幾人，咳嗽了聲，說道：「孩子患的是sam3型的脊髓性肌萎縮，六歲時已經開始出現全身性肌無力的癥狀，目前已經無法直立行走，只能乘坐輪椅出行，如果在每年注射特效藥的前提下，可能壽命會延長到30歲，但是以童心福利院的經營狀態，恐怕無法支付這一筆巨額藥費，那麼孩子的生存年限將大打折扣，甚至隨時都會因為呼吸肌麻痹或全身衰竭死亡……」

江黎看向他，「孫主任的意思，因為這個孩子未來存活的空間有限，所以我們就要放棄手術，任由他死去？」

孫仁義索性攤開了說：「江教授才來，對院內的情況可能不了解，的確是有院內兒童救助基金，但每年的資金跟名額是有限的，大多數名額，都給了腫外的白血病兒童患者，幾乎是沒有剩下的名額了，我的意思是，相比那些兒童白血病的患者，他們的生存空間更高，院內醫療資源有限，我們應該把資源留給生存空間更高的患者身上，而不是這樣，隨時都有可能失去生命的患者身上。」

江黎顯得有些義憤填膺：「孫主任，這個孩子才6歲，就算他只能活到30歲，那還有24年的時間，是，以我們現在的水平，還無法治癒這種病，但以現在中國跟世界日新月異的醫療水平，誰能斷定，這24年的時間裡，我們不會突破脊髓性肌萎縮的治癒關卡？他才6歲，他的人生，他的未來未必不是盛大的，還有許多種可能性，我們的孩子可以因為各種疾病原因而失去生命，但唯獨不能因為沒錢治病，而失去生命！否則這才是社會最大的悲哀！」

孫仁義搖頭：「江教授，這就是現實，經濟毒性是醫療界唯一的難題，說句不客氣的話，這個世界上只有一種病，就是貧窮的病，江教授能治得了兒童癌症，難道也能治得了『貧窮』？」

「另外腫瘤科的大主任跟saman科技公司合作，要引進saman公司在歐美實驗室的第三代cik免疫療法，挪用了院內大部分資金，所以院內的兒童救助基金更緊張了。」

江黎才來的確不清楚院內情況，疑惑的看向季晗。

季晗望向了江黎，輕聲說道：「這件事，我稍後單獨跟你談，如果你要堅持做這個手術，腫外這邊是可以申請院內的兒童補助基金名額。」

孫仁義起身：「該說的我都說清楚了，跟我們外科急診也沒有關係了，該做怎樣的決定，就由你們腫外自己定吧！」

…………

等季晗跟江黎從會議室出來，外面的天空已經見亮。

沿著走廊的方向，亮光透過窗柩照在醫院的大理石地面上，一眼就可以看見不遠處，白色的樓體漣漪著大片的綠色植被。

季晗換掉了身上的白大褂，手裡拿著兩瓶水走向窗邊的江黎，高瘦頎長的身影在地面上拉出長長的影子。

他摘下了金絲眼鏡框下的藍口罩，露出了單薄抿成線條的唇角，順手將手裡的礦泉水遞過去，說道：「我們有七年沒見了，你這次回國怎麼不提前跟我說一聲，我好去機場接你。」

江黎說了聲謝謝，站在落地窗前俯瞰遠方上海浦東淡宜的景色，成群的白鴿從醫院遠方的樓群中翱翔而過，隨後目光落在了腫瘤醫院廣場上貼著的碩大標語上：

這裡不需要訃聞，只有抗爭！

「之前老師去安德森找我，希望我回到上海來發展，那時我還有幾分猶豫，可是現在我卻慶幸我做出了正確的決定，尤其是遇到了小江昊之後，更加堅定了我回上海的想法。我剛才就在想，如果我們國內有自主研發治療脊髓性肌萎縮症的特效藥，那是不是意味著，許多像小江昊一樣的孩子，就不用再金錢與生死面前被迫做出選擇了？如果我們國家有這種自主研發的國產特效藥，可能只需要三萬一針，甚至三百一針，那這些孩子都會有更加盛大的未來，他們的人生又該是怎樣的精彩？醫學的確是沒有國界的，但是醫生有，科研工作者有！」

江黎眺望天空，目光愈發堅定：「老師那句話說得對，我們這些畢生致力於兒童癌症研究的專家們，總不能幹坐著吧！？我們難道要等著美國的雷一一鋒，來救我們中國的孩子嗎？」

「以前沒這葯，是人類面臨的集體困境，救不了孩子我們還可以怪這個世界，可現在呢？」

江黎眼裡滿是堅定的目光，她回頭看向身後高出自己一頭的季晗，「我決定要為小江昊做這個手術，兒童救助基金不能被腫瘤科的大主任挪用，據我所知saman公司的第三代cik免疫療法，已經是歐美十幾年前炒過的冷飯，甚至美國的實驗室已經宣告實驗失敗了，醫院為什麼還要跟saman科技公司合作引進？甚至不惜挪用院內兒童救助基金的費用！？」

季晗挪開了目光，輕聲說道：「你才回來，院內的情況有些複雜，等你入職之後，我再跟你細說，對了，你還沒有找住的地方吧，不如回家裡去住吧，你的房間一直都沒有動過，還保留著原來的模樣……」

（註：2021年12月，經中國國家醫保局與美國渤健公司進行談判后，正式將治療脊髓性肌萎縮症的特效藥，諾西那生納納入中國國家醫保，自費費用或將降至10萬元以內，國內患有脊髓性肌萎縮的兒童患者，自此進入有藥用得起的時代，告別「生死之選」。）