第4章雷特綜合症
第二天早上。
洛光陽帶著洛洛到醫院給劉艷送早餐。
劉艷看著女兒是自己走過來了,心裡又燃起一絲希望。
洛光陽見劉艷一臉疲憊,紅腫著眼睛,有些擔心她,將手裡的包子豆漿遞給她,說道:「一夜沒睡,累壞了吧,吃了趕緊回去睡一覺!」
劉艷搖頭:「我不回去,回去也睡不著。」
洛光陽笑了笑:「那你帶洛洛去公園走走,順便打聽一下爬長城的票好不好買,還有故宮頤和園的,路線啊,票價啊,酒店啊,都打聽一下,等洛洛看完病……」
「我不想去,我就在這等古教授!」
「艷兒,別這樣。」
劉艷聽著心煩,大聲吼道:「這都什麼時候了,你還想著遊玩,還想著票價酒店,你不知道我們的女兒就要變成植物人了嗎?洛光陽,你難道看不出來我現在很著急嗎?」
洛光陽見劉艷情緒崩潰,急忙安慰:「艷兒,你別生氣啊,咱們的女兒肯定沒事的,你看看,她大眼睛古靈精怪的,還能畫畫,能走路,前兩天她還在上幼兒園呢!你別總是自己嚇自己,咱們就是過來檢查一下,檢查完沒事,我們就在北京好好玩兒幾天,你就是太緊張了,放鬆點。」
洛光陽說完,一把緊緊將妻子抱在懷裡。
過了那一陣情緒后,劉艷也冷靜了。
她知道洛光陽是擔心自己,想讓自己轉移注意力,可是現在,她做什麼都提不起興緻,每次看到不同病症的人她的心都跟著緊一次,她不敢想象自己的女兒將來的哪一天也會變成她們一樣。
「光陽,對不起,我不該發脾氣。」
洛光陽搖搖頭,伸手將她抱進懷裡:「堅強起來,我們一起做洛洛的靠山,有我們在,洛洛不會有事的!」
劉艷忍著淚,用力的點頭。
……
劉艷在醫院排了四天才掛上號,中途周末大夫休息了兩天。
這四天里病人來來往往,大多都是失望而歸,劉艷日漸崩潰,硬挺著一口氣。
進了醫生辦公室,劉艷見到了傳說中的古教授,他穿著白大褂身形消瘦,弓著背,拄著柺,帶著眼鏡。
「小姑娘,你叫什麼名字啊?」
「洛小洛」洛洛回答道。
「小姑娘很勇敢。」
古教授說話的氣很弱,說著伸手微微顫抖的指著一旁的床:「躺上去,爺爺給瞧瞧。」
洛光陽抱起洛洛將她放在床上,古教授一邊給洛洛檢查,一邊詢問洛光陽情況。
劉艷在一旁看著,緊張的大氣都不敢出一聲。
半小時后,古教授終於檢查完了,他坐回椅子上看了看夫妻倆,說道:「是雷特綜合症,罕見基因病的一種。」
劉艷聽聞,眼前忽悠一下踉蹌靠在牆上。
「古教授,會不會出錯了?我的女兒怎麼可能會得這種病?」
洛光陽也問道:「是啊古教授,孩子以前一直都好好的,怎麼會得基因病啊?我們夫妻婚檢孕檢都做了,都很正常啊!」
古教授道:「你們的心情我能理解,以我的經驗,百分之九十是雷特綜合症,不過想要確診,還要做具體的檢測。」
洛光陽點頭:「檢測!在檢測一下!」
此時,一直強忍冷靜的洛光陽也慌了,他心裡明白,以古教授的經驗,他說百分之九十,那就是肯定了。
可他不願接受這結果,在沒有百分之百的回答前,他依舊希望奇迹出現。
古教授早已經看慣了家長的崩潰,顫顫巍巍的坐回位置:「行,那我給你們開單子。」
古教授讓助理給開了血生化,腦脊液,ct,腦電圖和基因檢測的檢查單子。
洛光陽和劉艷抱著閨女在醫院又奔波了兩天,這才將檢查項目通通做了一遍。
檢查結果出來要在一周后,洛光陽為了緩解緊張焦慮的氣氛,帶著劉艷和洛洛去逛了故宮博物院和頤和園,看了升國旗,也爬了長城,去了遊樂園,水族館。
這次劉艷沒有拒絕,雖然她已沒有那份心情,可她知道,這或許是洛洛唯一一次出來玩兒了,趁著她還能走路,讓她好好玩一玩兒,高高興興的玩一玩。
洛洛看著媽媽高興,心裡也跟著高興,她雖然不知道發生了什麼,可她隱約知道媽媽生氣是跟她有關,媽媽不笑不溫柔的樣子,她真的很害怕。
一周的時間很快,就算在不願面對這一天它還是來到了。
劉艷抱著女兒坐在醫生辦公室的門口,她不敢進去,不敢聽到結果。
洛洛看著媽媽嚴肅的臉,害怕的不敢說話,乖巧的靠在她懷裡。
洛光陽將手裡的檢查報告交給醫生,醫生一張一張仔細看著,神情凝重不停的搖頭。
「醫生,我女兒怎麼樣啊?」
雖然從醫生的表情已經知道了結果,可洛光陽還是抱著一絲幻想。
醫生道:「雷特綜合症。」
洛光陽心一緊,目光無處的四處看著,嘴唇顫抖著半天沒說出話來。
醫生繼續道:「這個病目前沒有有效的治療手段,只能盡量做理療康健來延緩病情惡化,你們要做好心裡準備。」
洛光陽點著頭,不知所措的問道:「那,那,那我們現在要做什麼?需要住院嗎?還有,我,我女兒,她能活多久?她會不會變成植物人?」
醫生道:「這要看你的實際情況,條件允許可以住院治療,在醫院附近租房住也可以,也可以回當地的康健中心去做理療,這個病大多數患者可以存活到成年,會不會變成植物人還要看後續病情的變化,每個人的情況都不太一樣。」
「那國外有沒有更先進的治療手段?我女兒才兩歲,我想給她最好的治療!」
醫生搖了搖頭:「你的心情我能理解,我的建議是沒有必要去國外,如今全世界都沒有治療基因病的特效藥,盲目的治療有可能會加快病情發展,也會加重你們的生活負擔,我的建議是你們要做長遠打算,這個孩子以後會生活不能自理,還可能出現驚厥,呼吸困難,自閉症,自虐症等等情況。
你們家屬現在最主要的就是照顧好病人,盡量緩解病情加重,等待特效藥物的出現,如今全世界的科研人員一直沒有放棄基因病特效藥的研發,孩子現在才兩歲,很有希望等到那一天。既然事情發生了,也只能面對,你也不要著急做決定,心平氣和的考慮幾天……」
洛光陽點著頭,醫生陸陸續續又說了很多,他卻沒有在聽進去,後來是怎麼走出辦公室的,他都不記得了。